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年轻的克罗恩病患者,如何“重启人生”?

胃肠道专科 | 阅读量:

32岁的萨曼莎·库比克是一名整形外科护士,也是一名克罗恩病患者。

自2010年被诊断出该病以来,她一直在服用各种药物来控制症状,但病情还是偶尔会突然发作。

2018年2月,祖母的去世,悲痛之下,她的克罗恩病情加剧了。“我的健康状况每况愈下。除了上班,我只能睡觉。”萨曼莎回忆道,“我妈都觉得我快放弃了。”

大约在同一时间,萨曼莎收到了一封信,说她看了8年的胃肠科医生米格尔·雷盖罗博士博士到克利夫兰诊所执业了。这个“噩耗”进一步击垮了她治疗的信心。

她的症状越来越严重,经常住院,同事发现她已不再是原来的她了。

三步手术,重启人生

2018年8月,萨曼莎来到克利夫兰诊所找熟悉的雷盖罗医生就诊。“看到萨曼莎,我很惊讶。她竟然长途跋涉来找我。”雷盖罗医生说。

萨曼莎的体重一直下降,还出现了腹泻、疼痛和直肠出血,这些症状表明,她的克罗恩病进一步恶化了。

雷盖罗医生通过验血和结肠镜检查发现,萨曼莎患有相当严重的结肠炎,由于病情严重,她需要进行全结肠切除术。

克利夫兰诊所结直肠外科专家斯科特·斯蒂尔博士解释了手术计划,手术将分三步进行。萨曼莎说:“我有医疗背景,所以我能理解,但我妈妈不知道。医生耐心地通过视频和图片展示,帮助她理解了治疗经过。”

2018年10月,萨曼莎开始了手术治疗,她做了全结肠切除术和末端回肠造口术。这意味着她不能正常排便,粪便会聚集在她身体外面的一个袋子里。

“我本来很担心侄子们会怎么看我这个袋子。但男孩们却认为这超级酷。手术后几天,我感觉好多了,甚至和他们一起玩‘不给糖就捣蛋’的游戏。做一些有趣又正常的事真是一种解脱。”萨曼莎说。

2019年3月,萨曼莎完成了第二次手术——肛管贮袋术(J-POUCH)和回肠造口术。

最终在2019年5月,医生通过将回肠造口与小肠重新连接关闭了造瘘口,使萨曼莎重新能够正常上厕所。

手术后的几个月里,萨曼莎的身心健康都有了极大的改善。

她的多学科医疗团队由炎症性肠病专家组成,其中包括一名心理学家帮助她处理手术中情绪方面的问题,还有一名营养师教她如何选择食物。

对萨曼莎来说,手术、住院、康复,以及多次前往克利夫兰是一段漫长而艰难的旅程。但是,自始至终,男朋友都陪在她身边。在克利夫兰诊所住院时,他就睡在她旁边的躺椅上。她一回家,他就搬过来帮忙照顾她——帮她换绷带,帮她倒粪包,他一直都在。

如今,萨曼莎重新开始了她的生活——参加侄子们的游戏和棒球比赛,与家人共度时光。

好医友医疗网消化科专家Asghar Oliai博士指出,克罗恩病是一种好发于年轻人的持续活动性慢性病,终身规范用药很重要,可以很好地控制病情,达到完全缓解状态(无病状态),抑制并发症的发生。千万不能因为症状的缓解而减药或停药,否则病情很容易复发,并增加并发症发生几率,尤其对于女性患者,克罗恩病可能引发直肠尿道瘘、直肠阴道瘘等严重并发症。

他强调,克罗恩病的治疗方案最好是一步到位,并持之以恒。除手术外,近年来美国已有多个克罗恩病新药问世,为克罗恩病患者带来了新的希望。

来源:Pennsylvania Nurse Travels to Cleveland for Trusted GI Care

2020-07-09 17:02

好医友小编

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