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我每天不愿醒来,因为一醒又要抖了!原发性震颤患者的重生之路

2020年07月17日 16:36   浏览数: 次   来源:好医友
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喝水时手抖得握不住茶杯,吃饭时拿不住筷子,写字时攥不住笔……帕金森病吗?其实,你可能是得了原发性震颤。

2018年,67岁的史蒂夫·勃兰登堡被诊断出患有“原发性震颤”。这是一种常见的运动障碍性疾病,以上肢远端的姿势性或动作性震颤为特点,可同时伴有头部、口面部或声音震颤,约 50%的患者有家族史。


史蒂夫·勃兰登堡(Steve Brandenburg)

刚开始,史蒂夫是在刷牙时注意到自己的右手会颤抖。最初这种抖动很轻微,后来情况变得越来越糟。再后来,他又被诊断出患上了帕金森病。这时右手震颤已经成了大麻烦,严重影响他的正常生活。

史蒂夫开了一家视频制作公司,但震颤使得右手很难握住任何东西,在剪辑视频时也无法控制鼠标。“肌肉一整天都在抽搐和收缩。每天上床睡觉时,胳膊都已经筋疲力尽了。”也只有睡着的时候,震颤才会停止。

每天早上,当史蒂夫醒来时,他都想让自己的大脑继续沉睡。“我每天醒来对自己说:‘什么都不要想。’因为只要大脑一开始运转,就马上又开始颤抖了。”在这宝贵的几秒钟里,他的右手可以静下来。但人的大脑不会长时间保持沉默。当思想和图像进入脑海时,一种无法控制的抽搐和震颤又会回来。这样一来,他又要熬过新的一天,应付右手的剧烈震颤。

DBS治疗,让生活重回正轨

史蒂夫尝试了许多药物,然而,收效甚微,并且造成了一些副作用。当神经科医生建议他做脑深部刺激(DBS)治疗时,他欣然同意,并申请了两家专攻DBS的医院,其中包括克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)。

脑深部刺激包括在大脑中植入电极,通过发送电脉冲来纠正异常的脑细胞活动。

2019年12月,史蒂夫在克利夫兰诊所接受了脑深部刺激(DBS)治疗。DBS是一个持续4小时的手术。通过在大脑中植入电极,发送电脉冲来纠正脑细胞的异常活动,从而缓解震颤等症状。

主刀的神经外科医生西恩·内格尔博士解释说,他们将携带电极的定向导线插入丘脑下核,帕金森病的所有主要运动症状(包括震颤)都由这里控制。引线连接到史蒂夫胸部皮下的一个叫做植入式脉冲发生器的小型电池供电起搏器上。它控制着刺激大脑受影响区域的电脉冲。

“对于大多数病人,我们会在部分手术中唤醒他们,这样就可以评估手术的效果。” 内格尔博士说,“这使得我们的二次手术率非常低。”

史蒂夫回忆说,当他醒来时,他立即注意到震颤停止了。克利夫兰诊所神经恢复中心的神经学家本杰明·沃尔特博士要求史蒂夫做各种动作,比如敲手指、伸舌头,并说出某些短语,同时控制电流的量和方向,以确保电流准确地指向大脑的正确部位。

“有一次,沃尔特医生让我从12月开始倒数数月份,”史蒂夫回忆说,“到了6月,我的下巴一下定住了,说不出话来。我听到有人说,‘我们已经找到了上限。然后,第二天我就回家了。”


史蒂夫和他的医疗团队

手术后,沃尔特医生和他的工作人员对史蒂夫进行了五次随访,以进一步校准他大脑中的电流量和位置。例如,史蒂夫注意到,虽然他可以轻松地用右手拿着一个水杯左右移动,但当他拿着一个咖啡杯时,他就不能在不颤抖的情况下做同样的动作。

因此,在接下来的一次治疗中,他花了90分钟拿着一个咖啡杯并移动它,沃尔特医生则找到了停止震颤的正确方法。现在,这种震颤已得到了控制,史蒂夫甚至很少想到帕金森病,因为他的右手震颤症状实际上都已经消除了。

此外,他可以使用远程控制设备从三种设置中选择,以及增加或减少电流量,这取决于他的病情或肌张力水平。他所要做的就是每一两周给植入式脉冲发生器的电池无线充电,方法是在他的脖子上挂一个充电领。

如今,史蒂夫过上几乎没有颤抖的生活。他已重返工作岗位,拍摄和剪辑视频,丝毫不受影响。他甚至制作了一个简短的视频来感谢克利夫兰诊所的医疗团队。“你们把我的生活还给了我,”史蒂夫在视频中说,“我永远感激你们所做的一切。我从心底感谢你们让我的生活变得如此不同。”

沃尔特博士说:控制特发性震颤和帕金森病的药物对大约50%的患者起作用。对于其余的患者,则可考虑外科治疗,如脑深部刺激(DBS)。

帕金森 VS 特发性震颤

帕金森病和特发性震颤都是造成手抖的常见疾病,两者该如何区分呢?

帕金森病易发生在上、下肢、躯干和头部;而特发性震颤主要是在手、头、下颌及舌部,很少发生在躯干和下肢。

帕金森病主要是静止性震颤,不活动时出现震颤,活动时减轻;而特发性震颤主要是姿势性及动作性震颤,活动时或做什么事时震颤,不活动时缓解。

此外,震颤是特发性震颤的唯一症状,而帕金森病还有其他症状,比如“面具脸”、肌肉僵硬、运动迟缓、行动困难、姿势异常、行走时慌张步态等。

当然,也有少数患者像史蒂夫那样,既有特发性震颤,又有帕金森病。因此,对于震颤的患者,首先要明确诊断,根据不同的情况进行针对性的治疗。

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