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患癌“打工人”选择中美远程会诊,完成自我救赎

淋巴瘤案例 | 阅读量:

病史简述

熬最深的夜,加最晚的班,敷最贵的面膜……这句话是许多“打工人”的真实写照。

我是个奔三的“打工人”,大学学的专业并不是计算机,毕业后进入一家小公司,每天琐碎的工作让我看不到希望,于是萌生了转行的想法。我利用业余时间报了个班,每天下班回家自学编程、泡论坛。2年后,我终于如愿进了一家互联网公司,薪资翻番。

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为了赶上那些科班出身的同事,我只能笨鸟先飞,每天下班后继续学习,“996”甚至“007”都是常有的事。

这些努力总算没白费,去年我又跳到另一家公司,职级、薪资都有了明显提升。趁年轻多奋斗,年轻就是我最大的资本!我经常这样激励自己。

然而,命运馈赠的礼物,早已在暗中标好了价格,可这代价却太高了……

今年3月,疫情形势稍有缓解,在家办公的我总觉得上腹痛,特别是晚上,有时疼到爬不起来。开始以为只是胃痛,可吃了胃药也不见好,浑身没力气,这才上医院就诊。医生大致检查后,让我做了个上腹部增强CT,结果显示:左上腹肿物、淋巴结肿大、肠系膜受累。

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拿到结果,我的脑袋嗡了一下:是肿瘤吗?医生问我身体有没有什么异常,我回忆了好久,才想起自己这几个月体重轻了快10斤,偶尔有些盗汗,但我根本没放心上,还暗自窃喜减肥有效果。医生一脸严肃,让我心里直发慌。我并没有详细问医生自己到底是什么情况,检查结果出来前,他也不能给我明确定的诊断。主要还是因为,我自己心里还没有做好面对的准备。

医生建议我尽快手术。4月初,在疫情阴影下,我做了小肠部分切除手术。几天后,病理报告出来了:小肠弥漫大B细胞淋巴瘤,Ki67 90%,CD20 +,BCL2 90%,BCL6 80%,CMYC 80%。FISH检查显示:CYMC和BCL2重排,无BCL6重排。

后来,我又做了骨髓穿刺活检,没有发现淋巴瘤累及。PET-CT检查显示:多发高摄取,包括右侧乳腺、胰腺、子宫、肋骨、肠道及横膈两侧多个淋巴结,考虑为淋巴瘤多系统浸润。

拿到结果,我心里反倒踏实了,没哭也没闹。虽然我能感觉到身体在发抖,但我还是强迫自己冷静下来,问了医生一句:“这病能治吗?”医生肯定地回答:“能!”

我马上重整心情,开始为后面的事做打算。我很快交接完工作,办理了离职手续,结束了自己“打工人”的身份。我开始反思:这些年这么拼,到底图什么?其实到头来都是在为肿瘤打工。

要不要告诉父母?我犹豫了一会,最后还是决定说。爸妈应该知道真相,他们一定也希望和我一起面对。我冷静地告诉了他们我的情况,没有任何隐瞒。他们出乎意料地平静,一直安慰我不要怕,现在医学这么发达……

这时候,我才真切地感受到,有家人在身边是多么幸运。我不是一个人在战斗!

关于弥漫大B细胞淋巴瘤,我也上网搜了很多资料。这种癌症“爱乱跑”,除了毛发、牙齿、指甲等外,可以发生在全身的各个部位。

央视主持人罗京,还有《滚蛋吧!肿瘤君》作者熊顿,都是得的这个病,最后不幸去世了!真的像医生说的能治吗?我一度有些怀疑。

不过,通过多方查阅资料我了解到,这种病好像的确没那么可怕。创新工场创始人李开复也是得的这个病,但现在就已经治好,回归正常工作和生活了。我还从网上找了李开复分享的《患上癌症后如何抗癌?我的抗癌心得》,学习他的积极乐观,调整作息,保证睡眠,适量运动,均衡饮食。

我开始配合医生接受DA-EPOCH联合美罗华化疗,及腰椎穿刺+鞘内化疗药物注射(腰穿鞘注)。

化疗反应不出意料地出现了:腹泻、头痛,好在呕吐反应并不严重,我还能吃下东西。因为我知道,能吃才有力气打败癌症。

第一次化疗后两周左右,我开始脱发。作为一个“女汉子”,我直接去把头发剃光了。可当我看到头发一捋捋落下时,我还是没忍住哭了。

7月下旬,化疗3个周期后复查PET-CT,病情部分缓解。随后,我又继续按照原来的方案化疗了6个周期。可复查却发现,病情并没有进一步缓解,腹部增强CT提示病灶有增大趋势。

到了9月中旬,我又做了盆腔增强CT,发现淋巴瘤浸润到了宫颈,中上腹部增强CT怀疑肝内多发转移。

这时,求生欲让我不能放弃:我这么年轻,还没结婚,也还没尽一天孝,绝对不能就这么死了!中国顶尖医院如果都治不好,就看看国外有没有办法。

和主诊医生商量之后,我决定通过院内好医友国际医疗中心预约中美远程会诊,看看在美国,我这种情况该如何治疗?后续治疗方案如何选择?干细胞移植、CAR-T疗法有没有用?美国还有没有新疗法或者临床试验?

我很快约到了美国比弗利山庄癌症中心(BHCC)创始人兼肿瘤内科首席专家Afshin Eli Gabayan(阿欣·伊莱·加巴彦医学博士)“面对面”视频会诊。他曾是美国西达-赛奈医疗中心肿瘤学与血液学专家、加州大学洛杉矶分校(UCLA)临床副教授。

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著名医疗访谈节目“THE DOCTORS”专访Gabayan医生

出乎我意料的是,加巴彦博士虽然很大牌,沟通起来却很随和。他说,我的情况属于生发中心型(GCB)弥漫大B细胞淋巴瘤,根据免疫组化和FISH结果,属于侵袭性较高的类型,对一线治疗反应不佳。

加巴彦博士指出,此时应当认真考虑美罗华联合ICE(异环磷酰胺、卡铂、依托泊苷)方案作为下一线治疗的可能性;另一个选择是美罗华联合GDP方案(吉西他滨、地塞米松、顺铂)。

·关于干细胞移植治疗

加巴彦博士指出,如果化疗后病情缓解,那么建议我进行异基因造血干细胞移植;也可以考虑自体干细胞移植,但是从长期来看,成功率较低,复发率较高。

·关于CAR-T细胞治疗

加巴彦博士指出,如果经过挽救化疗后,我的病情仍未缓解,可以考虑CAR-T细胞治疗。

另外,他认为,我的情况可能符合CAR-T细胞治疗联合某种新型药物(CD22单抗或帕博利珠单抗)的临床试验入组条件。

·关于新疗法及临床试验

加巴彦博士指出,Selinexor是一种口服选择性核输出抑制剂。相关临床研究显示,其在化疗耐药患者中应答率约为25%,其中12%达到完全缓解。

Tafasitamab是一种人源化的CD19单抗。相关临床研究显示,其可达到43%的完全缓解和18%的部分缓解。此外,也可同来那度胺联合使用,以改善应答率。

如果我符合相关试验的入组条件,还可以考虑R-ICE方案化疗联合CD20/CD3双特异性抗体的临床试验。

加巴彦博士给的治疗方案以及对我的鼓励,让我对未来更有信心。目前,我正在按照中美专家共同制定的方案进行化疗,病情有所缓解,正准备做造血干细胞移植。

养病的这段日子,我对自己之前的人生做了总结和反思:

作为“打工人”,特别是“女打工人”,一定要想明白打工究竟是为了什么?在健康面前,什么都不重要!整天熬夜加班肝代码、肝方案,真的值得吗?

另外,多陪陪父母、家人吧,趁你还年轻,趁他们还在。

最后,相信医学,相信医生,癌症早已经不是什么“绝症”了。

(注:好医友中美远程会诊案例的相关治疗建议,均为个案个例,不适用于该患者之外的其他人。所有的临床治疗务必遵循医师指导)

来源:好医友中美远程会诊平台