1岁女儿得了神经母细胞瘤,改变了母亲的一生
病史简述
2017年,Downey一家人在危地马拉度假时,他们发现13个月大的女儿Stella开始出现不寻常的症状。
Stella的母亲Fiorella是波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的儿童生活专家。“这太奇怪了,我带她看了危地马拉的医生,以为她是耳朵感染。”几天后,Stella的腿动不了了。2018年1月3日,当一家人回到波士顿时,Stella已经无法爬着去够她的玩具了。
Fiorella把女儿带到她的儿科医生那里,医生把她送到波士顿儿童医院的急诊室,但并没有立即得到答案。“起初,他们认为她的胃有点问题。但作为母亲,我知道有些事情不对劲。意识到这一点,我身体的每一部分都感到疼痛。”
就在那时,她接到了在急诊室见过Stella的主治医生的电话。Fiorella说:“当我告诉医生Stella没有好转时,她说马上来做核磁共振。我觉得那个医生是我们的天使之一。”
神经母细胞瘤
核磁共振证实了Fiorella最坏的猜测:Stella背部有个肿瘤。经过进一步的测试,他们得知这是一种神经母细胞瘤,一种常见于儿童的癌症。于是这一家人约见了丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的实验治疗主任、肿瘤学家Steven DuBois博士。
“幸运的是,癌症还没有扩散,DuBois博士认为非常积极的化疗会奏效,大约24小时后,Stella接受了第一次治疗。化疗后不到12小时,她的腿又可以活动了。DuBois博士是我们的另一位天使。”Fiorella说。
Stella在接受第一次治疗后在医院住了两周,然后又以门诊为基础再住了两周。“他们最初认为她可能需要八种治疗,但她的身体反应很好,只需要三种。”Fiorella说。
关注癌症和她的心脏
Stella将继续每六个月进行一次扫描,以检测癌症复发。她也是心脏病专家 Laura Mansfield博士的长期患者。Mansfield博士一直在关注Stella与生俱来的两种心脏病:肺动脉狭窄和房间隔缺损(ASD)。
Fiorella说:“我们知道她最终需要做心脏手术,但这要等到她4岁之后。现在,Stella只有两岁半。她喜欢和双胞胎哥哥Thomas一起玩,听音乐,喜欢动物,尤其是猫。她也有很好的幽默感,让我们一家人笑个不停。”
一个改变人生的经历
对于Fiorella来说,Stella的癌症经历改变了她的一生,无论是个人还是职业生涯。当女儿第一次被确诊时,Fiorella不确定自己能否重返工作岗位,因为这太痛苦了。“但现在我在这里,这说明了很多。”她说。“我们从全体员工身上感受到的善意,让我们能够得以忍受这个无法忍受的局面。因此,我觉得我成为了一个更好的儿童生活专家。”
如今,Fiorella不仅重返工作岗位,还决定加入家庭咨询委员会(FAC)。“我在这里工作的事实帮助我看到了两方面,我觉得我从我们的经历中学到了很多。我想在病人护理方面有发言权,我想成为其他家庭的倡导者。”
参考资料:
https://blog.dana-farber.org/insight/2019/07/stellas-story-winning-against-neuroblastoma/
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