当Alice Alimurung被诊断出患有一种罕见的危及生命的肿瘤时，她开始寻找专业的外科医生来帮她切除肿瘤。最终，Alice从菲律宾来到美国明尼苏达州的梅奥诊所，在那里她遇到了一个经验丰富的外科团队，救了她的命。

15多年前，Alice Sacasas Alimurung就知道她心脏附近有一个罕见的肿瘤。菲律宾的医生告诉Alice肿瘤无法通过手术切除。虽然如此，一直以来她还是能和身边的人一样抚养孩子，过着正常的生活。直到2018年3月，Alice半夜从睡梦中惊醒，觉得自己好像得了心脏病。

她说：“我觉得我的胸口上仿佛有一只200磅重的大猩猩。”

Alice下床活动了一下后，这种感觉渐渐平息。第二天，她去医院做了个检查。医生发现Alice的肿瘤长得很大，并且已经扩散到了她的腔静脉(把血液带到心脏的主要血管)。扫描还显示了肿瘤的性质：纵隔副神经节瘤。

这是一种非常罕见的肿瘤，通常生长在心脏、大血管和食道附近的血管组织内。纵隔副神经节瘤在医学文献中仅被报道过150次。在某些情况下，肿瘤可能会癌变。纵隔副神经节瘤的治疗是尽可能的手术切除。

Alice和她的家人知道肿瘤已经侵犯了重要的心脏结构后，他们便开始了一场国际搜索--寻找一个有专业知识的外科团队来治疗她。

“我一直为此祈祷，请求上帝指引我们。我们当时真的非常绝望。”Alice说。“最后，我们终于在罗切斯特找到梅奥诊所。”

自1973年以来，梅奥诊所的外科医生已经为14名Alice这样的患者进行过手术。梅奥诊所还为Alice提供了一个多学科手术护理团队，包括心血管外科的Hartzell Schaff博士和胸外科的Stephen Cassivi博士。

“Schaff博士和Cassivi博士，能遇见他们真的是我最大的幸运。”Alice说。“这一定是上帝对我祈祷的回应。”

从毫无症状，到危及生命

Alice的肿瘤是在2004年核磁共振检查背部疼痛的来源时发现的。当时肿瘤直径约2厘米。Alice的医生认为这与肺结核有关，于是给她开了抗生素。2006年，一次扫描显示肿块没有生长。但在2010年，CT显示它已经增大了。

“我并没有对此忧心忡忡，因为没有任何症状。”Alice说。

但2017年开始，Alice的心跳变得异常快速。在跑步机上，她的心率突升。她开始服用β受体阻滞药，但并没有缓解她的心动过速症状。在2017年12月的一次观光旅行中，她感到无法呼吸，并且筋疲力尽。

Alice说：“我意识到一定是出了什么问题，但在三月份那个可怕的夜晚之前，我仍然没有引起重视。”

Alice的症状变得越来越持续，也越来越痛苦。丈夫Benjamin Alimurung是菲律宾的心脏病专家，他了解妻子的状况很危险。在当地医疗队的帮助下，Alice和丈夫先后联系了一家家医疗机构。他们试图找到一个能为Alice做手术的外科团队，但却一次次遭到拒绝。在这期间，Alice的症状又加重了。

“从目前的情况来看，没有人可以给我提供医疗支持。”Alice说。“我告诉丈夫，让我自然死亡吧。但他却说，’只要我活着，我就会带你去找最好的医生。’”

Alice最终回到了马尼拉的一家医院：圣卢克医疗中心。虽然圣卢克医院的外科医生没有条件切除肿瘤，但他们把Alice介绍到了梅奥诊所。

作为梅奥医疗网络成员，圣卢克的医生为Alice和梅奥诊所之间开通了沟通渠道。Schaff博士接手了Alice的病例，他和他的团队经过协商，建议Alice切除肿瘤。

并肩作战，专家团队全面合作

Alice和Benjamin立即前往梅奥诊所的罗切斯特校区。彼时肿瘤已经有一个橘子那么大了。2018年7月1日，Schaff医生开始准备切除肿瘤。

“由于它的大小、血管和位置特殊，这项手术很复杂。”Schaff博士说。“肿瘤位于左心房上方，并压迫着她的上腔静脉。”

Cassivi博士补充：“这些都是血管瘤，供血十分充足。Alice的肿瘤正好位于心脏上方和所有血管中间的位置，不仅有大血管进出心脏，还有众多的小血管供应心脏肌肉。”

为了准备手术，Alice的团队让梅奥诊所3D打印实验室制作了两份模型。一个是肿瘤模型，另一个是心脏和周围血管的模型。即使有了这个准备，Alice的外科团队也无法完全预测肿瘤的血管分布。

Schaff博士说，初次手术时出血量严重。根据我们的评估，如果继续手术可能会达到无法控制出血的地步。这会危及Alice的生命。所以我们停止了手术，向我们介入放射学的同事寻求帮助，阻塞肿瘤的供应血管。

在梅奥诊所介入放射科医生Christopher Reisenauer博士的指导下，一些供应Alice肿瘤的细动脉被阻塞了。接下来，一个心脏病专家团队加入了进来。包括Rajiv Gulati博士，Donald Hagler博士和Patricia Best博士。专家小组使用微型线圈选择性地阻塞一些供血于肿瘤的心脏冠状动脉分支。

在放射科和心脏科专家的介入下，出血问题得以解决。Schaff博士的团队顺利的切除了肿瘤，并重建了Alice的腔静脉。

“当我见到Schaff医生时，他很高兴看到我的康复情况。”Alice说。“他还告诉我，这真的是一个可以写进教科书的案例了。”

恢复顺利，结果理想

Alice在医院里住了将近三个星期，然后又出院在医院附近住了一个星期。手术四周后，医生同意她回家，Alice飞回马尼拉后心脏逐渐康复。2018年11月，爱丽丝回到健身房，并像往常一样可以开始跑步、举重。

Alice将继续在圣卢克医院接受她的心脏病护理小组的跟踪，并在必要时远程联系梅奥诊所团队。

尽管肿瘤有可能复发，但她的研究小组对保持乐观态度。

“很多不同的专家聚集在一起，提供他们的专业知识。这给我们带来了一个令人难以置信的结果。这样的结果在其他许多地方不会发生。”Cassivi博士说。

参考资料：

https://sharing.mayoclinic.org/2019/01/23/close-to-her-heart-rare-tumor-leads-to-the-right-team-at-mayo-clinic/