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这种脑癌的生存率只有10%,但很幸运10年后我还活着

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病史简述

稀有。不寻常。异常。所有这些词都可以用来描述像我这样一个长期胶质母细胞瘤幸存者。所有的统计数据都表明我似乎不应该出现在这里。胶质母细胞瘤是最凶险的脑癌,大约只有10%的胶质母细胞瘤患者能存活5年。

然而,距离最初诊断10年后的今天,我仍然还在。我不仅活了下来,我还活的很好。

过去的经历就像梦一样不真实。仿佛我漂浮在空中,透过云雾看着自己的生活。但我的记忆又是如此深刻,以至于我可以回忆起许多时间和地点下最微小的细节。

诊断和复发

在被诊断为胶质母细胞瘤后,我仍然是充满希望的。但我也很现实。我拥有许多优势:我的主治医生Sujit Prabhu博士是全国最好的神经外科医师之一;MD安德森癌症中心给我提供了出色的神经系统检查;并且,我还很年轻。但我知道我仍然很有可能复发。

不到一年,我的肿瘤便复发了。第二次手术后,当我从医院出来时,我的生活发生了很大的变化。但我会尽可能为我的丈夫、女儿、家人和朋友战斗。

馈赠的时间

几年过去了,我一直没有复发。突然我就觉得自己很愚蠢,因为我没有充分利用自己的时间。我是一个年轻健康的癌症幸存者,我可以更好的享受生活。然后我决定去努力实现我曾经认为遥不可及的目标,并尽可能多地用这些馈赠的时间留下一些新的记忆。

我获得了英语学士学位。我还跑了两次半程马拉松,并在2018年1月完成了我的第一次全程马拉松。最重要的是,我和家人和朋友一起度过了许多美好的回忆。在过去的10年里,我去过的地方比我想象的要多。我看到了古老的玛雅遗址,在加勒比海清澈的蓝色海水中玩耍,参观了令人难以置信的洞穴,还游览了两次迪斯尼世界。

生活中的不便

然而,作为一个癌症长期幸存者,我的生活并非一帆风顺。我每天都焦虑不安,总是无意识的想到“如果发生了什么我该怎么办”。我已经习惯了服用温和的抗焦虑药物来改善我的症状。

另一方面,我和朋友以及同事的关系变得非常微妙。我有时都不知道该如何解释为什么我总是要去医院,为什么我的长发下有许多(辐射带来的)秃点。我不太愿意分享我的经历,这会让我感到很不舒服。其实我看起来不像一个病人,所以我也不希望给人带来“癌症幸存者”的印象。

但同时我也很感激我还能为生活中这些小事而烦恼。没有什么比活着更重要。

拥抱生命

过去的10年就像是一辈子,但又好像就是一眨眼的事。我的记忆像是一次高低起伏的过山车,多亏了我的护理团队和家人朋友的支持,我到达了“过山车的高峰点”。但像所有人一样,我也有不好的日子。但我每天都尽我最大的努力保持乐观和快乐。

我们可能无法决定手中持有的牌,但我们可以决定怎么打。胶质母细胞瘤无法左右我的生活。现在,我学会了去珍惜每一个我醒着的时刻,我没有输给癌症。

《肖申克救赎》中有一段话,你要么忙于生活,要么忙于死亡。每天我们醒来,不管当下健康状况如何,我们都在生活或死亡。我们可以做到拥抱每一个时刻,最充实的度过自己的生活,或者选择让生活变得最好。

我选择忙碌的生活,对其他每一个幸存者,我的建议也是如此。

参考来源:

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/10-year-glioblastoma-brain-tumor-survivor--get-busy-living.h00-159303045.html

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