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脑膜瘤让她失去人生希望

脑肿瘤案例 | 阅读量:

病史简述

2013年的夏天,Amy Supergan和家人去意大利旅行,这听起来可能没什么特别。但曾有一段时间,“与家人旅行享受假期”几乎是她不可能实现的目标。

Amy面临一系列的健康问题,其中排第一的是难以忍受的疼痛,她为此不得不放弃事业和积极的生活方式。但通过在梅奥诊所获得的治疗和她所参与的一项创新临床试验,Amy重新找到了管理疼痛的方法,并尽可能享受和朋友、家人在一起的时光。

Amy说:“尽管我可能再也不能滑雪或工作,但在梅奥诊所医生的帮助下,我仅需一点协助就能够独立生活。我开始学会放松并从中获得乐趣,我感激生命中的那些小事,我再也不像从前那样觉得自己错过了生活。”

潜藏的健康隐患--脑膜瘤

Amy的健康问题在幼年时期就出现了。当她10岁时,左眼失明了。当时正处于20世纪70年代中期,那时候医生还无法找出导致她视力丧失的根本原因--脑膜瘤。这是一种起源于脑膜(脑膜是包绕大脑和脊髓的薄膜)的生长缓慢的脑部肿瘤。许多年来Amy的肿瘤一直没有被发现,它引起了剧烈头痛,但经常被误诊为偏头痛。

当Amy长大后,头痛平息了一段时间。她大学毕业后,开始了成功的事业,并结了婚。空闲时间,她参加马拉松、速降滑雪,教踏板操和照顾她四肢瘫痪的丈夫。她说:“我和我丈夫甚至每年都去科罗拉多滑雪,生活很美好!”

然而,在Amy的女儿出生后,她的生活发生了翻天覆地的变化。她的头痛又回来了,而且比以前严重得多,伴随剧烈的下巴疼痛,以及对受损眼球的剧烈压迫。当地的一名神经外科医生发现了她脑部的肿瘤,于是Amy接受了第一次的开颅手术。

在当地医院完成第一次手术后,Amy依然经历了剧烈疼痛,用药物也难以缓解。于是,她又进行了额外的手术,但却引起了一系列严重的并发症。有一次,脑脊液泄漏导致她反复和失控地呕吐,与此同时一个受损额窦的气压压迫大脑导致更多的脑脊液泄漏。Amy说:“那段时间,我感觉自己快活不下去了,那也是我第一次意识到在这场战斗中我要输了。”

梅奥诊所新方法帮大忙

在经历了第三次开颅手术后,Amy的朋友建议她寻找另一种医疗意见,于是她和丈夫来到明尼苏达州罗彻斯特市的梅奥诊所。在那里Amy遇见了神经肿瘤学家Daniel Lachance博士,他帮助Amy整理和开发了针对一系列复杂医疗问题的治疗计划。

Amy说:“Lachance博士对任何可能控制疼痛的方法始终保持开放的态度,包括使用各种手术和药物的可能性。”

针对Amy的疾病诊断有十多种,其中包括非典型的三叉神经痛。这是一种极度的疼痛,有人将其描述为“像是被连着电源插座的尖刀刺伤”。医生们将其视为“人类已知的最极度的疼痛”。非典型三叉神经痛还会造成持续的头痛和眼球后疼痛。它也会影响三叉神经的分支区域,包括额头、脸颊和下巴。

为了控制三叉神经痛和由另一种慢性疾病“痛性感觉缺失”引起的疼痛,Lachance博士建议Amy加入梅奥诊所的一项临床试验,通过使用神经刺激器来控制疼痛。Kendall Lee博士和他的外科团队将一种装置放入Amy的大脑运动皮层,通过16个电极,每一秒种发送40次电刺激。

此后一周,Amy留院观察,梅奥诊所的医生仔细监测和评估她脑部神经刺激器的运作情况。该设备在控制疼痛上发挥了显著效果,达到了50%的改善,这让Amy如释重负。她说,她戴着这个设备回家,它持续发挥着可靠的控制疼痛的作用。

重新认识生活重心

虽然过去几年中,Amy的健康状况有了极大的改善,但要回复到过去的生活她觉得不大可能。不过从这段经历中,她受益颇多。她说:“我的健康挑战,教会了我,作为一个人,作为妻子,作为朋友的这些角色,比参加跑步比赛或得到晋升更为重要。我很幸运自己拥有一个爱我懂我的配偶和家庭,我们尽可能享受在一起的时光。”

出国看病行业领导者好医友整理编译

参考来源:

https://sharing.mayoclinic.org/2014/06/04/untangling-a-complex-medical-challenge/(By Hoyt Finnamore)

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