25岁本是女孩子最美的年华，然而结婚已三年的小梅却不得不遮遮掩掩。两年前，她开始莫名其妙地掉头发，脸上还长出了怪异的红斑，紧接着便反反复复地发烧，最高达39℃。除此之外，她的双下肢也出现了浮肿，甲床、手指、足趾都苍白无血色，医生说她得了“系统性红斑狼疮”(简称SLE或狼疮)。

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这是一种具有高度性别偏见的疾病，女性患病率是男性的九倍，尤其多见于育龄期(15~49岁之间)女性。由于免疫系统中的B细胞被异常激活，SLE患者体内产生了对抗自己组织的抗体，不仅影响皮肤和关节，还会损害身体的其他器官，如肾脏、肺内膜(胸膜)、心脏(心包)和大脑。

经过一年多的药物治疗，小梅的病情有所好转，激素用量也开始减少。不料，她却在国庆期间因为重感冒住进了医院，并进一步发展为肺炎。由于病情复杂，美国风湿免疫科专家Christine Park博士受邀参与了小梅病例的远程会诊，并与院内医生共同讨论、分析了几个重要问题，包括：如何准确、快速的鉴别SLE活动还是合并感染?如何高效的判断SLE合并感染的病原体是细菌、病毒、真菌还是结核?在查找出明确的病因前应如何有效的控制症状?同时，Park博士也针对患者及其家属特别关心的SLE女性生育和孕期用药等相关问题进行了解答。

Christine Park博士通过好医友中美远程会诊平台，与中国医生、患者家属进行远程视频会诊。

经过近一个小时的视频连线，中美医生共同为小梅制定了后续的诊疗计划。经过两周的药物治疗，小梅顺利出院。不过，红斑狼疮目前还没有根治办法，通常来说，SLE患者经过3-4年规范的整体化治疗，病情往往会得到较好控制。而部分治疗效果不好或经常反复发作的病人，则可能需要终身用药。

近日，在2019年ACR/ARP年会上提出的一项新研究结果发现，患者就诊前10天的大气和环境变量的变化与患者就诊时的器官特异性狼疮活动有很强的相关性。

虽然过去有几项研究试图将全球SLE疾病活动与大气变化联系起来，但这是首次研究器官特异性狼疮与患者就诊前大气变化之间的联系。

研究结果显示，环境因素与多个部位的狼疮活动之间存在显著的统计学关联：

·温度升高与皮疹、浆膜炎、血液系统和关节的狼疮活动相关联;

·随着温度和臭氧浓度的升高，肾脏狼疮活动减少;

·关节、神经、血液和肺的狼疮活动与偏差风有关;

·湿度与关节炎和浆膜炎的狼疮活动显著相关;

·PM2.5浓度与皮疹、关节、浆膜炎和血液系统的狼疮活动显著相关。

本研究的作者认为，了解环境暴露在SLE发展中的作用及其与SLE活动的关系可能有助于风湿免疫学家确定可改变的危险因素和引起狼疮的机制。从全球角度来看，这些发现可能暗示气候变化和全球变暖是全球狼疮流行病学迅速变化的重要因素。

好医友提醒：

紫外线的照射易加重SLE患者的皮肤损害，因此出门时要做好防晒工作，比如：穿长袖、戴帽子、打伞等。面部有红斑的SLE病人，尽量不要用化妆品，其所含的一些化学试剂可能会加重皮疹，另外，染发、纹眉等行为也都不利于病情的控制。

参考资料：好医友中美远程会诊平台

https://medicalxpress.com/news/2019-11-atmospheric-environmental-impact-organ-specific-lupus.html