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不被“多发性硬化症”定义的艺术人生

神经内科 | 阅读量:

病史简述

任何人如果想了解艺术家米歇尔·康斯坦丁(Michelle Constantine)只需要看看她的作品就行了。你会发现像F-16战斗机形状的精致被子,闪闪发光的丝绸屏风,或代表洛杉矶地理位置的拼贴画。再看多一点,你会看到以注射器和典型药物如强的松等为原型的绘画作品。

艺术家兼导师米歇尔·康斯坦丁(Michelle Constantine)尽管被诊断出患有多发性硬化症(MS),但她一直致力于过充实而有意义的生活。西达-赛奈多发性硬化症中心(Cedars-Sinai Multiple Sclerosis Center)正在帮助她这样做。

或者,看看南希.西科特博士(Nancy Sicotte, MD)的办公室,看看大脑的图像。这是有原因的。西科特博士是西达-赛奈多发性硬化症中心(Cedars-Sinai Multiple Sclerosis Center)的主任,康斯坦丁是她的病人之一。这张图片是康斯坦丁本人的脑部扫描图,但却被她重新构建成一件艺术品。

对于这位31岁的艺术家和教育家来说,艺术就是生活,即使患有多发性硬化症(MS),也不会对她想要说的任何话或想要创造的任何东西造成改变。

“‘我是谁’的定义更多地取决于我做什么以及我怎么做。我从来不想将多发性硬化症作为我人生的一个关注点,”在2006年被诊断出MS的康斯坦丁说,“我是一名艺术家、教育家、黎巴嫩文化人士,我来自洛杉矶,这就是我,只是我刚好也是MS患者。”

发病

2006年春天,康斯坦丁还在攻读帕萨迪纳艺术中心设计学院(art Center College of Design)的艺术学位,有天早上她醒来发现自己两条大腿以下都麻木了。

她说:“有一天早上,我醒来的时候觉得自己睡得很滑稽,但这种感觉并没有消失。”

康斯坦丁很困惑,她觉得这可能是由于学校压力、睡眠不足或神经紧张导致的。当时,这位23岁有着一头棕色卷发的女孩,大多数时候看起来和感觉上都很正常,不过她觉得皮肤下面正在发生一些事情。

寻医

康斯坦丁拜访了她的初级保健医生和两三个神经学家,最终被诊断出患有多发性硬化症。这种疾病会使人体的免疫系统错误地损害大脑和脊髓的健康神经。这种损害会扰乱或阻止神经冲动的正常传导,阻碍身体功能。

康斯坦丁开始寻找能够满足她需求的神经学家,一方面能兼容她想要的生活方式,另一方面能跟上MS的最新研究。当她与西科特博士相遇时,她立刻意识到她们之间存在着某种联系。当西科特博士成为西达-赛奈多发性硬化中心主任时,康斯坦丁最终选择了她。

康斯坦丁说:“作为一个患有多发性硬化的人,能遇见西科特博士是发生在我身上最好的一件事。她总是让我觉得自己很被在乎。”

西科特博士说,尽管被诊断出患有多发性硬化症,但康斯坦丁坚持要过充实而有意义的生活,她完成了艺术学校的学业,工作,举办了多次艺术展览,结婚,参加了四次国家多发性硬化症协会“MS挑战步行”活动,每次筹集数千美元。

西科特博士说;“仅仅因为你被诊断出患有多发性硬化症,并不意味着你的人生就结束了。”

创作

在被诊断出患有多发性硬化症后不久,康斯坦丁开始根据自己的生活经历创造两类身体作品--第一种是探索她的身体在医疗过程中扮演的角色,另一种反映了她从战场上流离失所的经历。

康斯坦丁说:“我发现作为一个艺术家,你做的任何事情都代表着你自己,所以我一直在重新编织我的生活。”

她用鲜亮的颜色和纹理将她的大脑核磁共振成像和脊柱扫描图像制作成丝网印刷品。同时她也开始针对药物进行绘画,还包括一个7英尺高的注射器。这支注射器的灵感来自于她为控制多发性硬化复发,所进行的Copaxone注射。

她的另一些作品着眼于一场黎巴嫩之旅,时间是确诊后的那个夏天,同时也是2006年以色列-黎巴嫩战争爆发之际。这迫使康斯坦丁被疏散。场战争在她的脑海中留下了一个视觉印记--特别是F-16战斗机在空中呼啸而过的印象。她决定用女性化的面料做一床大被子,同时裁剪出战斗机的图像,制作一系列的印花图案,并添加亮片。

但对西科特博士而言,康斯坦丁最突出的作品是她办公室里的霓虹粉色大脑。

病人米歇尔·康斯坦丁(Michelle Constantine)的一件艺术品在南希·西科特(Nancy Sicotte)的办公室中占有重要地位。

西科特博士说:“我真的很触动,她决定把自己的疾病作为艺术的基础,这给我留下了深刻的印象。这是她处理问题的方式,在她被诊断出患有多发性硬化症不久后,她就开始试着去控制它,她就是这样做的。我觉得这对她很有治疗作用,她给我的这张美丽的图片让我很感动。

生活

康斯坦丁被她在鹰岩的一个共享工作室里所创作的图片包围。一扇天窗照亮了她创作空间的一部分。当她不在那的时候,她就是在教课,包括艺术中心的两门课和加州大学洛杉矶分校的三门延伸课程,其中两门是在线的。

康斯坦丁说:“我每天的生活都在变,这取决于我教的是什么,我在做什么项目。但唯一适合MS的地方是在晚上,我在周一、周三和周五给自己打针,除非我复发了,或者真的很累,但这些都是可以预料到的。”

在参加了2014年“MS挑战步行”--从卡尔斯巴德到圣地亚哥,为期三天、50英里的步行活动--后,康斯坦丁开始为患有多发性硬化症的年轻人、妇女或艺术家建立自己的基金会或非营利组织。

康斯坦丁的作品可以在michelleconstantine.net网站上看到。

“我一直在想,当我走出校园那会,当我因医疗保险而挣扎时,当我思考该如何处理我的生活时,如果有人能给我5000美元,我将能够专注于成为艺术家的目标。” 她说,“我在想,如果我能得到一些经济上的支持,我的生活会有什么不同,以及我怎样才能给别人带来这样的影响。”

多发性硬化症带给康斯坦丁的是同情和力量,让她意识到自己有多大的能力,以及其他人正在经历什么。

康斯坦丁说:“我认为,就像MS对每个患有此病的人的影响不同一样,人们对待它的方式也不同。我的方式是,我不想让它定义我的生活。我希望我的生活就是这样,只是包括了MS。”

文章内容由好医友编译自:

https://www.cedars-sinai.org/programs/neurology-neurosurgery/patient-stories/ms-patient-care-support.html(图片源自cedars-sinai官网)

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