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从27岁到44岁,他一直被结肠炎、青光眼、强直性脊柱炎等疾病所困扰

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病史简述

Billy Dowell Jr.正朝着成为职业高尔夫球的目标而努力。可突然,他被几种自身免疫性疾病所困扰,这让他不堪重负。不过,在他的梅奥诊所护理团队的全面支持下,Billy不仅控制了自己的病情,还成功地重返了高尔夫球场。

虽然晚了十年,但Billy Dowell Jr.终于实现了他的职业高尔夫梦。

Billy住在佛罗里达州的冬季公园,他4岁时就学会了打高尔夫球,9岁第一次参加锦标赛。他在高中和大学期间都是一个非常有竞争力的高尔夫球手,渴望参加业余和职业巡回赛。然而,在他27岁的时候,一场严重的溃疡性结肠炎打断了他的计划。

Billy之前被诊断为骶髂关节炎(身体的骨盆、骶髂关节发炎的情况),但在毕业之前,他从未有过肠胃问题。2003年被诊断为结肠炎后,Billy不得不通过手术切除了结肠。他接受了回肠造口术,从此需要一个外部袋子来收集固体排泄物。

“我们要去哪里?我们该怎么办?” 手术后,Billy和他的新婚妻子Meredith尝试开辟一条前进的道路。后来,他们联系了梅奥诊所寻求医疗帮助。

梅奥诊所John Cangemi博士成了Billy的主治医生。在过去的15年里,他一直负责Billy的治疗工作。多年的治疗中,Billy还被诊断出另外几种自身免疫性疾病,包括克罗恩病和强直性脊柱炎。但最重要的是,他在梅奥诊所得到了全面的照顾,并得以追逐自己的梦想。

“治疗花了我很长时间。”Billy说,“但我是一个充满乐观和希望的人,我很幸运来到梅奥诊所接受治疗,和最好的医生在一起是我人生旅途的一部分。现在我已经44岁了,但我仍然想参加PGA的冠军联赛。”

不同的策略

有一段时间,Billy几乎放弃了自己的梦想。“当我的结肠穿孔时,我在重症监护室,醒来时突然发现自己背了一个回肠造口袋,那是非常艰难的日子。”他说,“那个时候,我真的以为自己以后再也不能打球了。”

来到梅奥诊所佛罗里达校区,Cangemi医生让Billy看到了一种不同的命运。“当我开始对正在发生的事情有更多的了解时,我真的明白了知识就是力量。了解的越多,我就越有希望。因为我对我的医生有信心。”Billy说。

在第一次就诊时,Cangemi博士告诉Billy一种称为回肠肛管吻合术的手术或许适合他。这种手术将创建一个新的内部系统,用于清除他体内的固体废物。J-pouch手术已经在梅奥诊所提供了40多年,它创造了一个容纳粪便的袋子,这样可以让患者更正常的处理粪便。

J-pouch手术真的改变了Billy的生活和事业。2004年4月,梅奥诊所荣誉结直肠外科医生Philip Metzger博士为他进行了手术。Billy的回肠被做成一个J形的袋子,并附着在直肠末端。手术过程中,他的括约肌被保留了下来,使他的肌肉得以控制并排便。

因为J型袋比结肠小,能装的垃圾也少,因此Billy上厕所的次数比大多数人更频繁。但他已经泰然自若地接受了这一点,他还学会了管理自己的饮食和进餐时间,以便更好地配合上厕所的时间。

多种情况,一种药物

Billy做完J-pouch手术后并没有马上回到高尔夫球场。多年来,他的体重增加了很多,这阻碍了他的比赛能力。此外,他还面临着一系列与免疫系统失灵有关的挫折。

他的溃疡性结肠炎被重新诊断为克罗恩病。他的左眼由于葡萄膜炎发炎,最终发展为青光眼。梅奥眼科的外科医生植入了一个青光眼阀来释放青光眼造成的压力,使他恢复视力。后来他还出现了下背部疼痛,并被诊断为强直性脊柱炎。这是一种炎症性疾病,可导致脊柱融合。

但对于像Billy这种情况的人来说,这一连串的症状并不罕见,因为患有一种自身免疫性疾病的病人发展成其他疾病是很常见的。“这只是一种以免疫系统紊乱为中心缺陷的疾病,有许多不同的表现形式。”Cangemi博士说。

Billy护理团队的另一名成员,梅奥诊所风湿病学家Ronald Butendieck Jr.博士解释说,在Billy的病例中,炎症属于脊椎关节病的疾病范畴。这对他的身体有系统性的影响,目标是找到一种药物能够治疗他的每一种特殊情况。

2011年7月,Billy的团队给他开了一种名为Humira的生物疗法,每个月注射两次,Humira就像抗体一样作用于促进炎症过程的分子。“Humira能在血液中与这种分子结合,使其失去活性。”Cangemi博士说。

药物控制了Billy的症状,他终于得以重拾他的高尔夫球梦。“2014年,在10年没有打高尔夫球之后,我又开始打了。”他说。

Billy报名参加了2015年春季的业余高尔夫锦标赛,并开始为这项赛事进行训练。一天,当他和一个朋友出去打球时,他的朋友给当时体重约280磅的他提出了一个现实的检验。

“他告诉我,我的体重会让我在发球台上被嘲笑。”Billy说。但他下定决心要重返赛场,于是在营养学家和力量训练师的帮助下,他改变了他的饮食,开始锻炼。最终他瘦了将近100磅,回到了大学时的体重。

“2015年5月1日,我第一次参加锦标赛,”Billy说。“我想Cangemi医生一直都知道,高尔夫球与我的生活息息相关。年复一年的尝试,我终于能再次打高尔夫球,这真的是一种福气。”

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