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“我的一生中,还会有多少癌症?”17岁少年把忧虑藏在心底

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病史简述

大多数人从来不会问自己:“我这一生还要经历多少种癌症?”

然而,对于17岁的少年Kai来说,这却是一个盘旋在脑海中,挥之不去的噩梦。

Kai两岁时被诊断出患有四期(晚期)神经母细胞瘤,他经历了长达三年多的密集治疗期,包括化疗、放疗、干细胞移植、免疫治疗和手术。

他的家长辗转美国多地寻找医生。好几次,他们被告知Kai的癌症被清除了,但后面又复发了。

2008年2月,5岁的Kai再次接受检查没有发现癌症迹象。这次,是真的没有再复发了。

“一想到他的小身体所经历的一切,我就感到痛苦。”妈妈说。 如今,Kai回到了学校,回归了本该有的童年。一家人因为工作搬到费城地区,Kai定期到费城儿童医院(CHOP)进行复查。

癌症治疗的后遗症

在上小学一年级前,Kai被发现有听力损失,这是癌症治疗的副作用之一。他戴了两年的助听器,之后就再也没戴了。因为他学会了用自己有限的听力来倾听世界。

在癌症治愈几年之后,Kai开始加入CHOP“儿童癌症生存”团体照护项目。在这个项目中,患儿和家属学习如何应对癌症后的生理和心理问题。

上中学时,Kai的身体又出问题了,他患上了骨软骨瘤,这是一种软骨和骨刺的过度生长,通常发生在长骨的末端,但也可能发生在身体的任何一块骨头上。研究已发现,这种疾病的发生与放疗史存在关联。

随着时间推移,Kai右腿的两个骨软骨瘤变得非常疼痛,他不能踢足球了,行走都需要使用拐杖,在校园行走要靠朋友们的帮助。直到12岁时,他接受了移除骨软骨瘤的手术,才恢复行走功能。

“假如我没有得癌症”

CHOP制定了癌症治疗后的内分泌晚期效应(ELECT)计划,因为接受癌症治疗的儿童中,有超过一半的患儿经历了长期或“迟发”的内分泌系统问题。Kai由其CHOP团队密切观察。

Kai的第一个内分泌问题是生长发育不良,因此他开始每天注射生长激素来促进生长。有一段时间他还能接受,但后来就受不了。因为打针影响了他野营这样的正常活动,最终没有多大效果。

Kai自己也很清楚,他说:“我是我朋友圈里最矮的人”,而这也是他接受癌症治疗的结果。他说:“我会在学校里走来走去,想着如果我没有得癌症,我会有多高。不过我仍然认为,等长大一些,我会有一个小的生长冲刺的机会,最终长到一个‘正常’的身高。但在那之前,我必须保持高度的自信,正视自己的境遇。”

他喜欢在打篮球时担任控球后卫。体育运动让Kai找回了一些对自己身体的控制力,而这种控制力曾被癌症及治疗所剥夺。自从被诊断出癌症以来,他一直在质疑,为什么明明已经好了,他却还需要去CHOP医院看医生。

然而,就在他质疑“为什么我每年都要接受检查?”时,他被查出了甲状腺癌,这是另一种内分泌相关的治疗迟发效应。

放射性碘治疗

“当我得知甲状腺癌的诊断后,我已经变得麻木了,但我知道在CHOP团队的帮助下和上天的庇佑下,我会度过难关的,毕竟更糟糕的已经过去了。” Kai说。

为了治疗癌症,Kai的甲状腺被切除了。为了准备下一步的放射性碘治疗,他需要遵循低碘饮食,以饿死身体里的矿物质。除了禁食碘盐外,他也不能吃所有的乳制品、蛋黄和海鲜。

放射性碘治疗包括服用一种含有放射性碘的药片,这种药片会破坏残余的甲状腺组织,以及手术中无法切除的甲状腺癌微病灶。这种药物在起作用时会使人带有轻微的放射性,所以Kai需要被隔离几天。

经历过这一切的Kai知道,他的同龄人永远无法感同身受。他说:“我知道我不是一个‘普通人’,但我完全接纳这样的自己。”他希望他的故事能够帮助其他孩子。

“我希望这样告诉每一个和我有着同样经历的孩子:这是一段漫长的旅程,我不会撒谎说这很容易,但即使你感到挫败,也永远不要失去信心。”

2020-06-04 17:07

好医友小编