当孩子确诊癌症后,谁来帮父母扛住压力?这种方法或许可以
“作为一名癌症患儿的父母,一定很难。他们可能经历悲伤、愤怒、焦虑、恐惧和压力,以及深沉的爱、耐心和牺牲。”——西雅图儿童研究所Abby Rosenberg博士
塔特姆·菲蒂格(Tatum Fettig)永远不会忘记,癌症给家庭带来的变故。
2016年,她的女儿蒂甘开始呕吐,难以保持平衡。在西雅图儿童医院,当时2岁的蒂甘被诊断出患有小儿脑瘤——髓母细胞瘤。在蒂甘经历了痛苦的化疗和放疗后,夫妇俩一直陪伴在蒂甘身边,生怕再没有机会见证亲爱的宝贝长大成人。
“孩子患癌会给家庭带来巨大的精神创伤。人们劝告父母要照顾好自己,但当你的孩子生病时,你就什么都顾不上了。”菲蒂格说。
她的经历并不罕见。研究表明,癌症患儿的父母在孩子治疗过程中会面临巨大心理压力。治疗完成后,父母报告的焦虑、抑郁和创伤后压力高于平均水平。然而,当孩子被诊断患癌后,其父母往往得不到规范的精神、情感和社会支持。
在《美国医学会杂志网络开放》上发表的一项研究中,西雅图儿童研究所的研究人员解决了这一需求。他们发现,通过一种名为“PRISM-P”的工具进行一对一的技能教学,能够提高父母压力管理的适应能力。
西雅图儿童研究所研究员艾比.罗森博格(Abby Rosenberg)博士说:“这件事情对肿瘤患儿父母来说可能是最重要的。在PRISM-P试验中我们经常能听到他们说‘这有助于我更好地照顾孩子。”
癌症患儿的父母面临着独特的要求和挑战,这些要求和挑战对他们的生活产生了重大影响,可能包括被迫放弃工作所导致的新的经济压力,或者如果在离家很远的地方寻求治疗,可能会改变家庭的动态和结构。此外,父母还必须学习各种各样的照顾角色,这也可能压垮他们。
西雅图儿童癌症护理中心给每个家庭分配一名指定的社会工作者,帮助满足各种各样的需求,从具体的需求,包括保险和交通方面的援助,到心理社会方面的需求。然而,几乎每个家庭都表示希望得到更多的帮助。他说:“孩子的需求是第一位的,而父母的需求,尤其是专门花时间提高应对技能方面,往往还得不到满足。”
PRISM-P,帮助父母应对压力
PRISM-P可以由志愿者教授,旨在帮助看护者应对生活变化和压力。
为了帮助建立适应力,即在面对压力时利用资源维持身心健康的能力,PRISM教授了四项技能,包括压力管理和放松;设定有明确步骤,可衡量的目标;认知调整(认识消极的自我对话和重新构建经历);创造意义(找到目标,在逆境中感恩)。每种技能都调动积极的情绪,帮你更好地应对,家长们可以选择适合自己的技能。
菲蒂格在女儿接受癌症治疗期间参加了这项研究的一对一的PRISM-P治疗。在成为蒂甘的看护人之前,菲蒂格是一名高中辅导员。尽管菲蒂格知道恢复能力的重要性,但她记得,在蒂甘接受治疗期间,她感到不知所措,无法放松,直到她开始使用通过PRISM教授的工具。
菲蒂格特别使用了专注力的压力管理工具,包括深呼吸,让大脑平静下来,在没有判断的情况下识别情绪和压力源。她发现,专注力能帮助她更关注女儿。
“当你的孩子在接受化疗时,很难让自己平静下来,”费蒂格说,“PRISM帮助我开始思考如何保持平静,无论是通过冥想还是在病房里播放音乐。”
在接受质子治疗后,蒂甘出现了副作用,无法行走、说话和坐起来,需要进行几次额外的治疗。而今天,蒂甘是一个快乐活泼的4岁女孩,她爱她的哥哥,喜欢跳舞、唱歌和美术。她越来越喜欢走路,在治疗方面也有进步。而菲蒂格,继续采用在PRISM中学到的专注力技巧。
“对家长们来说,治疗后是抗癌旅程中更重要的一部分。我们需要全天管理癌症治疗带来的副作用和不同疗法,”费蒂格说,“你会意识到,当你有一个患癌症的孩子时,你几乎无法控制任何事情。我能把我的精力放在一件事上,那就是给她最好的照顾。”
罗森伯格团队想通过西雅图儿童医院的试点项目,将PRISM扩展到肿瘤科以外,希望该工具能帮助更多患儿家属。
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2019-09-25 17:14
好医友小编