摘要：拿什么拯救你，我的白血病宝宝……

近日，在哈尔滨举行了一场穿越20年的特殊“婚礼”。

“新郎”是4岁男孩鲍鲍，而“新娘”竟是他的妈妈。

一直以来，成为帅气的新郎，娶一个像妈妈这样美丽的新娘，是鲍鲍最大的心愿!

然而，在18个月时，小鲍鲍不幸被确诊为急性淋巴细胞白血病，并与病魔进行了长达两年的抗争，随后病情有所好转。但今年4月，一份骨穿检查报告让这个家庭再次濒临奔溃：鲍鲍病情加重，现有药物治疗已无济于事，骨髓移植成了最后机会。

因此，为了帮孩子完成这个可能永远也实现不了的心愿，同时也让备受病痛折磨的儿子，能有一个难忘的回忆。在鲍鲍四岁生日时，爸爸为他举办了一场特殊的“婚礼”。

这才有了开头的一幕……小鲍鲍穿上西服打上领结，而妈妈则穿上美丽的嫁衣，完成了一场穿越20年的“婚礼”，也圆了鲍鲍的心愿。

鲍鲍很坚强，每一次化疗和脊髓穿刺都没哭

生活中，有太多鲍鲍这样的孩子，小小年纪便走到生命的尽头。他们背后有个共同的“杀手”——“急性淋巴细胞白血病。

急性淋巴细胞白血病(ALL)是一种起源于淋巴细胞的B系或T系细胞在骨髓内异常增生的恶性肿瘤性疾病，0-9岁为发病高峰期，可占儿童白血病的70%以上。

而除了好发于儿童外，据好医友医疗总监JOY.XU介绍，ALL也常见于成人患者，约占成人白血病的20%左右。在既往接待过的患者中，王女士就是其中之一。

王女士在好医友专业医疗翻译的协助下与加巴彦博士进行视频会诊

2016年底，王女士被确诊为急性B淋巴细胞白血病，经化疗后病情缓解出院。但三个月后复查时，发现病情全面复发，并出现T315I突变，随即又接受了多种化疗方案，但疗效一般，亟需寻求下一步有效治疗方案。

2017年4月，王女士在主治医生的陪同下通过当地三甲医院“好医友-中美远程会诊”视频连线了美国比弗利山庄癌症中心(BHCC)创始人兼肿瘤内科首席医师Afshin Eli Gabayan(阿欣.伊莱.加巴彦)博士。

根据王女士的治疗情况和耐受反应，加巴彦博士认为其罹患的ALL属于难治型，治疗目的在于通过HyperCVAD化疗方案或CAR-T疗法让其暂时获得完全缓解，同时积极争取骨髓移植的机会。

此外，考虑到王女士存在T315I突变，加巴彦博士也建议其可加用帕纳替尼(ponatinib)进行联合治疗。

王女士根据建议接受治疗，目前疾病已趋于稳定，正积极寻找配对骨髓。

附：急性淋巴细胞白血病最新医药利好：

1、2017年8月31日，美国FDA批准首个CAR-T细胞产品CTL019(商品名Kymriah)，用于治疗25岁以下复发性或难治性B-细胞急性淋巴细胞白血病患者。

2、2017年8月17日，美国FDA批准辉瑞BESPONSA(奥英妥珠单抗)用于治疗成人复发或难治性前体B-细胞急性淋巴细胞白血病(ALL)。

通过CAR-T疗法治愈的Emily Whitehead(至今无癌生存已有5年)

来源：好医友