赶在生命被“冻”住前,北大女博士捐出所有器官……

我走之后,头部可留给医学做研究。希望能早日攻克这个难题,让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。

剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担……

29岁北大历史系女博士娄滔口述留下的遗嘱,让无数网友泪目,也让“渐冻症”这一可怕疾病再次走进大众视野。“渐冻人”有办法“解冻”吗?

病中坚强乐观的娄滔

渐冻症:灵魂被囚禁在身体里

很多人开始认识“渐冻症”这一罕见病,或许源于3年前那场声势浩大、风靡全球的“冰桶挑战”运动。

作为一种神经系统疾病,渐冻症目前病因病理不明,尚无法实现治愈。残忍的是,罹患此病的患者意识自始至终都是清醒的,却只能眼睁睁看着自己的身体渐渐枯萎、失去控制,最后呼吸衰竭而亡。因此,该病也被形容为:灵魂被囚禁在身体里。

2016年初,娄滔被诊断为渐冻症。为了不拖累男友,她主动提出分手,踏上漫漫求医路。

2016年10月,不见好转的娄滔转回老家医院接受保守治疗,病情日益恶化。到后来,她连吃饭、张嘴都没力气了。2017年1月,因大脑缺氧深度昏迷,她住进ICU,只能靠呼吸机维持生命。最终,这个天使般的姑娘口述遗嘱,捐出自己的器官。

难能可贵的是,患病期间,娄滔仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。

中美远程会诊:美国专家越洋“支招” 帮助渐冻人“缓冻”

如果不幸罹患渐冻症,真的只能束手无策地等候死神光顾吗?

好医友医疗网美国神经内科专家肯尼思·马丁内斯博士(Kenneth Martinez M.D.)表示:渐冻症属于退行性变,由于大量运动神经元永久性丧失及严重肌肉萎缩,康复目前几无可能,但可通过有效治疗延缓疾病进展。

上个月,上海的林先生便曾受益于来自大洋彼岸的治疗方案。

林先生与Dr. Martinez进行远程视频会诊

自2006年起,林先生患上“怪病”,开始感觉身体不适,后来,无力感渐渐从,手指、上臂,蔓延至胸部、下肢。2011年,无力感发展到颈部及喉部,最终被确诊为渐冻症。此后,林先生便一直接受力如太治疗,但疗效一般。

林先生卧床已有8年,目前全身肌肉大部分已萎缩。虽然还有自主呼吸,但夜晚睡觉常常被憋醒;无法言语,仅能用鼻子哼哼几声;吃饭靠家人喂,只能进流食,常会呛咳;大小便已没有意识;面部只能小范围活动,会眨眼,能简单张嘴,微微侧头。

为寻求国际最新的有效治疗方案,今年9月,林先生通过当地三甲医院的“好医友中美远程会诊平台”,视频连线了美国神经内科专家Dr. Martinez。

针对吞咽障碍、肌力减退、肌肉萎缩等问题,Dr. Martinez根据林先生的具体情况一一给出了详细的治疗建议。

Dr. Martinez指出,今年5月刚通过美国FDA批准的依达拉奉(Radicava),可作为一种新的用药选择,帮林先生延缓病情进展。

Dr. Martinez还介绍了美国渐冻症相关临床试验情况。

最后,Dr. Martinez说,渐冻症会随时间不断进展,当患者家属在照护方面变得困难或因花费太高难以为继时,美国医生一般会建议提供临终关怀,让患者较舒适地走完最后的日子。

好医友医疗总监JOY.XU表示:在寻找对抗渐冻症新疗法/药物的道路上,科学家们一直在锲而不舍地为之奋斗。我们相信,在不远的将来,人类能够彻底战胜这一可怕的疾病,让那些饱受折磨的“渐冻人”早日“解冻”。

来源:好医友